Ice Bucket Challenge: nove anni dopo, la famiglia di Pete Frates vede "l'effetto a catena"

Dec 13, 2023

Pete Frates sapeva che sfidare le persone a gettare secchi di acqua ghiacciata sopra le loro teste alla fine avrebbe fatto la differenza nel mondo della ricerca sulla SLA.

Nove anni dopo, l'appello divenuto virale dell'ex stella del baseball del Boston College ha sicuramente compiuto la sua missione.

L’Ice Bucket Challenge, che ha preso d’assalto i social media nell’estate del 2014, ha raccolto più di 220 milioni di dollari. E proprio lo scorso settembre, la Food and Drug Administration ha approvato il primo farmaco finanziato attraverso alcune di quelle donazioni.

Il farmaco, Relyvrio, è progettato per rallentare la malattia proteggendo le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale distrutte dalla malattia neurodegenerativa inesorabilmente progressiva e fatale.

Nancy Frates non è sorpresa che la causa avviata da suo figlio abbia portato ad alcuni sviluppi rivoluzionari che hanno fatto avanzare la ricerca verso la cura della SLA.

“Si chiama effetto a catena. Una volta che qualcuno dà soldi a qualcuno, altri lo seguiranno, ed è esattamente quello che è successo nel nostro mondo. La parte migliore di questo movimento è che abbiamo risultati”, ha detto Nancy Frates all’Herald fuori dalla State House, dove lei e dozzine di altri hanno celebrato mercoledì il nono anniversario dell’Ice Bucket Challenge.

Frates è raggiante mentre parla della sua speranza che sviluppi ancora più grandi siano vicini. Ha sottolineato come l'Healey Center del Mass General disponga di più di 80 farmaci e trattamenti che vengono sottoposti a sperimentazioni cliniche a un ritmo rapido.

La Fondazione Peter Frates è sulla buona strada per registrare un anno record in termini di sostegno ai pazienti affetti da SLA e alle loro famiglie con i costi enormi dell’assistenza sanitaria a domicilio. La sua proiezione di fine anno è di 330.000 dollari distribuiti tramite 67 sovvenzioni distribuite in 33 stati.

La sua vedova, Julie Frates, ha partecipato alla celebrazione di mercoledì e ha sottolineato come, nonostante siano stati compiuti enormi progressi, la lotta contro la SLA continua. Sostiene la tutela dei diritti di tutte le persone con disabilità e di chi si prende cura di loro affinché continuino a impegnarsi nel lavoro ibrido o a distanza dopo la pandemia.

"È ancora così surreale, quasi 10 anni dopo, che tutto ciò sia accaduto e che lui sia stato in grado di aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi con la sfida del secchiello del ghiaccio", ha detto all'Herald. "Questo, penso, non sarà mai un pensiero normale da comprendere veramente per nessuno di noi."

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